WORK IN PROCESS!!!
Make Love Great Again.
Es gibt Dinge, über die möchte ich eigentlich gar nicht mehr schreiben müssen.
Weil ich müde bin, sie erklären zu müssen. Weil ich dachte, wir wären längst weiter. Weil wir so selbstverständlich von Inklusion sprechen und gleichzeitig immer wieder an den Stellen scheitern, an denen sie konkret werden müsste.
Am Ende geht es nicht um ein Konzept. Nicht um einen Antrag. Nicht um eine Zuständigkeit.
Es geht um ein Kind.
Lucie ist zwölf. Sie ist Schülerin einer Waldorfschule, gehört zu ihrer Klasse, hat Freundschaften, Wünsche und Vorfreude. Sie ist im Rollstuhl unterwegs. Und sie möchte mit ihrer Klasse auf Skifahrt.
Eigentlich eine einfache Geschichte.
Bis man anfängt, darüber nachzudenken, was dafür alles nötig ist.
### Was ist eigentlich das Wesentliche an einer Klassenfahrt?
In der sechsten Klasse fährt die Waldorfschule Ski. Eine Tradition, ein gemeinsames Erlebnis, eine Woche außerhalb des Schulalltags.
Vor drei Jahren, als es um unseren älteren Sohn ging, lud die Klassenlehrerin die Eltern dazu ein, gemeinsam darüber nachzudenken, ob Skifahren noch zeitgemäß sei. Ob man das angesichts der ökologischen Auswirkungen noch verantworten könne.
Man konnte Fragen stellen, abwägen, gemeinsam überlegen, was eine Klassenfahrt heute sein soll.
Drei Jahre später geht es um Lucies Klasse. Und diesmal wird nicht einmal grundsätzlich darüber nachgedacht, ob die Klasse vielleicht etwas anderes unternehmen könnte. Etwas, an dem alle teilhaben können, ohne dass ein einzelnes Kind erst passend gemacht werden muss.
Dabei frage ich mich: Was ist eigentlich das Wesentliche an einer Klassenfahrt?
Ist es das Skifahren?
Oder sind es die gemeinsamen Erlebnisse, die Freundschaften, das Lachen, die kleinen Abenteuer und die Geschichten, die nur dieser Klasse gehören?
Ist es nicht genau das, was wir Gemeinschaft nennen?
Ich möchte Lucie nicht vor jeder Herausforderung bewahren. Ich möchte ihr ermöglichen, sich auszuprobieren, eigene Erfahrungen zu machen und selbst herauszufinden, was möglich ist.
Natürlich ist Skifahren für ein Kind im Rollstuhl eine besondere Herausforderung.
Aber seit wann ist eine Herausforderung ein Argument dafür, jemanden gar nicht erst mitzudenken?
### Wenn Teilhabe zur privaten Organisationsaufgabe wird
Im Laufe der Überlegungen kommen Vorschläge.
Ob Lucie nicht vielleicht woanders übernachten könnte, weil die Unterkunft nicht barrierefrei ist.
Ob mein Mann mit dem eigenen Auto anreisen könne, weil vor Ort ein Auto gebraucht werde.
Die Klasse fährt mit der Bahn. Mein Mann fährt mit, weil er Lucies persönliche Unterstützung übernehmen wird.
Lucie braucht auch unterwegs verlässliche Hilfe bei ihrer medizinischen Versorgung und Körperpflege. Das sind sehr persönliche Situationen, die Vertrauen, Sicherheit und einen geschützten Rahmen voraussetzen.
Sie ist zwölf Jahre alt. Ihre Intimsphäre ist keine organisatorische Nebensache, die sich beliebig lösen lässt, wenn ein Dienstplan es erfordert.
Unsere langjährige Schulbegleitung hat uns schon vor längerer Zeit mitgeteilt, dass sie Lucie auf dieser Fahrt nicht begleiten kann. Mein Mann hat sich deshalb diese Woche bereits länger im Kalender freigehalten.
Nicht, weil das die ideale Lösung ist. Sondern weil wir wissen, was passiert, wenn sich niemand findet.
In den vergangenen Jahren haben wir immer wieder selbst die Lücken geschlossen, wenn die von uns gesuchte und eingearbeitete Schulbegleitung ausgefallen ist. Ich habe nicht mitgeschrieben, wie viele Tage wir dafür unsere Arbeit unterbrochen haben. Es waren viele.
Wir haben Gespräche gesucht und darauf hingewiesen, dass bewilligte Leistungen vorgesehen sind, während Eltern einspringen, Termine absagen und ihre Arbeit unterbrechen, damit Schulbesuch und Teilhabe überhaupt möglich bleiben.
Ohne entsprechenden Ausgleich. Ohne verlässliche Vertretungsstruktur.
Wenn eine bewilligte Unterstützung ausfällt und Eltern einspringen, ist das Problem nicht gelöst. Es ist lediglich aus dem Blickfeld der Institutionen verschwunden.
Die Familie fängt es auf.
Mit ihrer Zeit, ihrer Kraft, ihrer Arbeit und ihrem Leben.
### Muss man sich ein behindertes Kind leisten können?
Manchmal frage ich mich, ob man sich ein behindertes Kind leisten können muss, damit seine Teilhabe tatsächlich gesichert ist.
Nicht, weil es keine bewilligten Leistungen gäbe. Sondern weil zwischen einer bewilligten Leistung und einem Leben, in dem diese Leistung wirklich ankommt, eine Lücke liegen kann, die Familien selbst schließen müssen.
Für die Skifahrt könnten Gelder für eine zusätzliche Betreuung eingesetzt werden, wenn eine geeignete Kraft gefunden wird. Auch ein Pflegedienst könnte finanziert werden, wenn sich vor Ort einer organisieren lässt.
Aber wer findet diese Menschen? Wer koordiniert alles? Wer stellt sicher, dass die Unterstützung tatsächlich verfügbar ist und zu den Bedürfnissen des Kindes passt?
Und was passiert, wenn sich niemand findet?
Dann wird über eine zusätzliche Kraft, einen Nachtzuschlag und einen Pflegedienst gesprochen, der erst noch gefunden werden müsste. Auch die Kosten dieser zusätzlichen Lösungen müssten geklärt werden. Im Raum steht, dass die Eltern sie übernehmen sollen.
Gleichzeitig wird keine Möglichkeit gesehen, dass Eltern selbst begleiten und einen Ausgleich erhalten, wenn sie dafür eine Woche ihrer Arbeit unterbrechen.
Dabei geht es nicht um die Befindlichkeiten von Eltern.
Es geht um Würde, Vertrauen und Sicherheit. Um die Frage, welche Unterstützung für ein zwölfjähriges Mädchen in einer sehr persönlichen Situation tatsächlich geeignet ist.
Nicht jede theoretisch verfügbare Lösung ist automatisch eine gute Lösung für das Kind.
Und nicht jede Familie kann eine Woche Arbeit ausfallen lassen, Fahrtkosten übernehmen, zusätzliche Betreuung finanzieren oder monatelang selbst nach Lösungen suchen.
Dann hängt Teilhabe nicht mehr allein davon ab, was ein Kind braucht und welche Unterstützung ihm zusteht. Sie hängt auch davon ab, wie viel Zeit, Geld, Kraft und persönliche Ressourcen seine Familie aufbringen kann.
**Teilhabe darf keine Frage des Familienbudgets sein. Die Würde eines Kindes darf nicht davon abhängen, wie viel seine Eltern zusätzlich auffangen können.**
Das kann nicht der Maßstab sein.
### Wir machen es möglich. Aber warum eigentlich allein?
Wir wollen natürlich, dass Lucie mitfahren kann. Also kümmern wir uns.
Wir suchen nach Möglichkeiten, wie sie überhaupt auf die Piste kommen könnte. Wir lesen, fragen, telefonieren, schreiben. Es gibt freundliche Reaktionen, nickende Köpfe und Sätze wie: Ja, das bekommen wir doch sicher irgendwie hin.
Aber wer macht aus diesem Irgendwie ein konkretes Wie?
Es werden Links zu Verbänden in Österreich geschickt. Das ist nicht nichts. Aber ein Link ist noch keine Lösung.
Wir zerren Lucie schließlich auch noch zur REHACARE, der Fachmesse für Rehabilitation und Pflege. Nach einem Samstag, an dem sie bereits schulpflichtig unterwegs war.
Dort erfahren wir von einem Probetraining auf dem Monoski.
Wir melden uns an. Wir wollen es möglich machen. Nicht, weil Lucie unbedingt Ski fahren muss, sondern weil sie die Möglichkeit bekommen soll, es selbst herauszufinden.
Der Samstag in der Skihalle Neuss kostet uns 185 Euro.
Auch das bezahlen wir selbst.
Wir kümmern uns darum, wo und wie ein entsprechendes Gerät ausgeliehen werden kann. Wir setzen Informationen, Kontakte und Möglichkeiten zusammen. Wir versuchen, aus einer Idee ein tatsächliches Erlebnis zu machen.
Natürlich tun wir das. Weil wir unsere Tochter lieben.
Aber Liebe kann doch nicht die Begründung dafür sein, dass Familien dauerhaft Aufgaben übernehmen, für die es verlässliche Strukturen braucht.
Liebe ist kein Ersatz für Barrierefreiheit. Kein Vertretungsplan. Kein Finanzierungskonzept.
Und sie sollte nicht bedeuten, dass Eltern so lange funktionieren müssen, bis sie selbst nicht mehr können.
### Niemand ist gegen Inklusion. Und trotzdem fehlt sie.
Das ist vielleicht das Schwerste an all dem.
Wir begegnen Menschen, die Verständnis haben. Menschen, die sagen, dass sie uns menschlich vollkommen verstehen und ganz bei uns sind.
Und dann kommt das Aber.
Leider sind uns die Hände gebunden.
Ich glaube den Menschen ihre Anteilnahme. Aber Anteilnahme allein verändert wenig, wenn niemand den nächsten Schritt gehen kann oder will.
Inklusion scheitert nicht immer an offener Ablehnung. Manchmal scheitert sie an Zuständigkeiten, fehlenden Absprachen und der stillen Erwartung, dass eine Familie sich schon kümmern wird.
Manchmal ist auf dem Papier vieles vorhanden. Die Leistungen sind bewilligt, der Bedarf ist bekannt. Und trotzdem weiß niemand, wie all das im wirklichen Leben zusammengebracht werden soll.
Ich hatte bereits vor vier oder fünf Monaten geschrieben, dass ich Gesprächsbedarf wegen der Skifahrt habe. Eine Antwort habe ich darauf nicht bekommen.
Warum, weiß ich nicht. Aber während niemand antwortet, läuft die Zeit weiter. Die Fahrt rückt näher. Die Möglichkeiten müssen gesucht, ausprobiert und bezahlt werden.
Auch aus der Elternschaft kam bisher wenig bis gar keine Nachfrage danach, wie diese Fahrt für Lucie möglich werden kann.
Ich schreibe das nicht, um einzelne Menschen an den Pranger zu stellen. Ich möchte niemandem unterstellen, dass ihm Lucie gleichgültig wäre.
Aber ich wünsche mir, dass wir genauer hinsehen. Dass wir nicht erst dann nachfragen, wenn ein Problem unübersehbar geworden ist. Dass wir Gemeinschaft nicht nur dann selbstverständlich finden, wenn alle dieselben Voraussetzungen mitbringen.
Die entscheidende Frage wäre doch nicht: Wie bekommen wir Lucie irgendwie mit?
Sondern: **Wie gestalten wir diese Fahrt so, dass Lucie selbstverständlich dazugehören kann?**
Das ist ein Unterschied.
Die erste Frage macht Lucie zum Sonderfall, für den eine Lösung gefunden werden muss. Die zweite nimmt ihre Zugehörigkeit als Ausgangspunkt.
### Wir wollen nicht, dass Lucie irgendwie dabei ist.
Wir wollen, dass sie dazugehört.
Nicht als diejenige, für die man eine Ausnahme machen muss. Nicht als diejenige, deren Anwesenheit zusätzliche Kosten verursacht. Nicht als das Kind, für das Mama und Papa eben wieder alles organisieren.
Sondern als Lucie.
Als zwölfjähriges Mädchen, das mit seiner Klasse unterwegs sein möchte. Das Erfahrungen sammeln, mitreden, mitlachen und dazugehören will.
Ein Kind, das nicht auf seine Behinderung reduziert werden darf, dessen Unterstützungsbedarf aber auch nicht ignoriert werden kann.
Inklusion bedeutet für mich nicht, so zu tun, als wären wir alle gleich. Sie bedeutet, Unterschiede ernst zu nehmen, ohne daraus Gründe für Ausgrenzung zu machen.
Eine Schule ist nicht nur ein Ort, an dem Kinder lernen. Sie ist auch ein Ort, an dem sie erfahren, wie Gemeinschaft funktioniert. Ob wir füreinander Verantwortung übernehmen, wenn es unbequem wird. Ob wir gemeinsam nach Wegen suchen oder darauf warten, dass die betroffene Familie alles selbst regelt.
Was lernen unsere Kinder, wenn wir ihnen erzählen, dass alle dazugehören, aber bei der ersten wirklichen Herausforderung nur noch darüber sprechen, warum es schwierig ist?
Und was könnten sie lernen, wenn wir stattdessen gemeinsam losgehen?
### Make Love Great Again.
Vielleicht klingt das wie ein Slogan. Für mich ist es eine Sehnsucht.
Nach einer Welt, in der wir nicht zuerst fragen, wer zuständig ist, sondern was ein Mensch braucht. In der wir die Bedürfnisse anderer nicht als Störung unseres Plans betrachten, sondern als Anlass, den Plan noch einmal zu überdenken.
Ich wünsche mir eine Schule, in der Gemeinschaft mehr bedeutet als ein gemeinsames Ziel im Kalender. Eine Elternschaft, die fragt und hinsieht. Strukturen, die Familien nicht dafür bestrafen, dass ihre Kinder Unterstützung brauchen.
Und ich wünsche mir, dass wir aufhören, Inklusion als etwas zu behandeln, das zusätzlich organisiert werden muss, wenn noch Zeit, Geld und Personal übrig sind.
Denn Teilhabe ist kein Bonus.
Zugehörigkeit ist kein Entgegenkommen.
Und Würde ist nicht verhandelbar.
Ich weiß noch nicht, wie diese Skifahrt am Ende aussehen wird. Wir werden weiter versuchen, Lösungen zu finden, Lucie Möglichkeiten eröffnen und gemeinsam herausfinden, was sie möchte und was machbar ist.
Das ist unsere Aufgabe als Eltern.
Aber es darf nicht unsere Aufgabe allein sein, die Bedingungen dafür herzustellen, dass unsere Tochter an ihrem eigenen Leben teilnehmen kann.
Ich möchte nicht immer wieder erklären müssen, warum sie mitfahren möchte. Ich möchte, dass jemand mitdenkt, bevor ich darum bitten muss. Dass jemand nachfragt, bevor ich zum wiederholten Mal schreibe. Dass aus Verständnis Verantwortung wird und aus guten Absichten konkrete Handlung.
Vielleicht ist das der Anfang von Inklusion: einen Menschen wirklich mitzudenken und gemeinsam einen Weg zu finden.
Für Lucie. Für ihre Klasse. Für alle Kinder, die nicht erst passend gemacht werden sollten, damit sie dazugehören dürfen.
**Make Love Great Again.**
Nicht als Hashtag, sondern als Haltung.
Als Entscheidung, einander nicht allein zu lassen, wenn das Leben kompliziert wird.
Denn am Ende geht es nicht nur um eine Skifahrt.
Es geht darum, in welcher Welt unsere Kinder groß werden.
Und ob wir ihnen zeigen, dass Gemeinschaft dort beginnt, wo wir aufhören, wegzusehen.
………
Es geht nicht erst seit gestern so.
Diese Erschöpfung kommt nicht von einer Klassenfahrt. Sie ist auch nicht in den vergangenen Wochen entstanden. Sie begleitet uns, seit Lucie in unser Leben gekommen ist.
Seit ihrer Geburt bewegen wir uns in einer Welt, in der vieles, was für andere Familien selbstverständlich ist, zunächst erklärt, erfragt, organisiert und manchmal mühsam erkämpft werden muss. Wir führen Gespräche, suchen Lösungen, lernen Zuständigkeiten kennen, füllen Anträge aus und versuchen, Menschen dafür zu gewinnen, gemeinsam Wege zu finden. Wir erklären, was Lucie braucht, was möglich wäre und was es bedeutet, wenn etwas nicht möglich gemacht wird.
Und oft beginnen wir beim nächsten Gespräch wieder von vorne.
Was bereits besprochen wurde, muss erneut erklärt werden. Was vereinbart schien, ist plötzlich nicht mehr präsent. Was wir gemeinsam als Herausforderung erkannt haben, wird wieder zu unserer Aufgabe. Wir tragen Informationen von einem Menschen zum nächsten, halten Zusammenhänge zusammen und versuchen, dafür zu sorgen, dass Lucie nicht zwischen Zuständigkeiten, fehlenden Möglichkeiten und gut gemeinten Worten verloren geht.
Immer wieder suchen wir Unterstützung. Und immer wieder erleben wir, dass zwischen einem bewilligten Anspruch und einer tatsächlich verfügbaren, passenden Hilfe eine Lücke liegen kann. Wenn eine Begleitung ausfällt oder niemand gefunden wird, der übernehmen kann, verschwindet der Bedarf ja nicht. Dann springen wir ein. Wir verschieben Arbeit, unterbrechen unseren Alltag und fangen auf, was sonst niemand auffängt. Oft unbezahlt, oft neben allem anderen, was Familie und Leben ohnehin mit sich bringen.
Das ist nicht einfach nur viel Organisation. Es ist die dauernde Verantwortung, vorausdenken zu müssen. Nicht erst dann, wenn ein Problem auftritt, sondern lange vorher. Wer kann helfen? Was passiert, wenn jemand ausfällt? Ist die Unterstützung wirklich gesichert? Ist der Rahmen geeignet? Kann Lucie sich sicher fühlen, kann sie ihre Privatsphäre behalten, kann sie einfach zwölf Jahre alt sein und dazugehören?
Wir lieben unsere Tochter. Und wir übernehmen Verantwortung für sie. Aber Liebe bedeutet nicht, dass unsere Kräfte unbegrenzt sind. Sie macht aus fehlender Unterstützung keine Selbstverständlichkeit und aus unbezahlter Sorgearbeit keine unerschöpfliche Ressource.
Vielleicht verstehen wir als Gesellschaft langsam besser, was es bedeutet, Angehörige zu pflegen, wenn die eigenen Eltern alt werden. Wenn Pflege plötzlich in den Alltag eintritt, wenn Termine koordiniert, Hilfen gesucht und Lücken geschlossen werden müssen. Bei uns ist diese Verantwortung nicht irgendwann hinzugekommen. Sie gehört seit Lucies Geburt zu unserem Leben.
Ich schreibe das nicht, um unsere Familie zu einer Ausnahme zu machen. Sondern weil ich glaube, dass genau darin etwas sichtbar wird, das viele Familien kennen: Wie viel Teilhabe davon abhängt, ob Menschen im privaten Umfeld Zeit, Kraft, Geld und Möglichkeiten haben, das aufzufangen, was gesellschaftlich nicht zuverlässig getragen wird.
Und wie erschöpft man werden kann, wenn man nicht nur für das eigene Kind da sein möchte, sondern immer wieder dafür sorgen muss, dass die Voraussetzungen dafür überhaupt entstehen.
Wir möchten nicht ständig beweisen müssen, dass Lucie dazugehört. Wir möchten, dass sie mitgedacht wird. Dass Absprachen Bestand haben. Dass Unterstützung nicht nur auf dem Papier existiert. Und dass wir als Eltern nicht jedes Mal wieder bei null anfangen müssen, damit unsere Tochter selbstverständlich Teil ihrer Gemeinschaft sein kann.
sf | October 22, 2026